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Vivre avec, accepter sa maladie
9 novembre 2017

La douleur, ce handicap invisible.

La douleur... Elle m'accompagne depuis un bout de temps maintenant. Dans le rein gauche, jusqu'à l'abdomen et au pubis, violente par crise, parfois insupportable, souvent forte, toujours une gêne. La douleur ne m'as pas quittée depuis mon infection. J'ai toujours une gêne voir pire, s'il y a une infection, parfois sans qu'il y en ai une. J'ai mal. Tout les jours. Et ça change la vie. On ne peut pas courir, faire de sport, rester debout, porter un sac. Je n'envisage pas une journée dans un parc d'attraction. Je l'ai fais, Astérix m'a refusé le passage prioritaire dans les attractions parce que je n'avais pas de carte MDPH. Je venais de tomber malade mais on s'est heurtés à une inhumanité incroyable. Donc je l'ai fais quand même. Entre les crises de larmes et les pauses, j'ai fais une syncope à la fin de la journée tant la douleur était violente. Et j'étais shootée au morphinique. Plus jamais. J'ai tout un dossier MDPH, rempli. Je ne l'ai pas envoyé. Parce que les douleurs s'étaient un peu calmées. Parce que ma mère a tendance à minimiser. Parce que je ne me sens pas le droit d'avoir une reconnaissance handicapée, moi qui souffre simplement. J'ai mal. Personne ne le reconnais vraiment, ce n'est pas une vraie maladie. Si je veux partir en vacances ou aller à la piscine, je dois me shooter au tramadol. Certaines choses, je ne peux pas les faire. Je prie toujours pour avoir une place dans le bus car j'imagine même pas devoir rester debout. J'ai mal. Mais on me dit que j'exagère, que c'est dans ma tête. La douleur a presque plus bouleversé ma vie que la maladie en elle même. Je ne suis pas reconnue handicapée, je n'ai pas fais les démarches pour, j'ai un peu honte et si mes parents ne le reconnaisse pas que faire ? J'essaie parfois de diminuer la douleur pour ne pas les inquiéter mais je sens que ce n'est pas la solution. J'ai mal.

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