Voici un petit questionnaire pour introduire ma maladie, vous la présenter, telle que je la connais aujourd'hui, c'est à dire pas encore très bien.
-Quelle est ta maladie chronique ?
Je souffre d'une dyssinergie vesico-sphinctérienne. C'est la perte de coordination entre le muscle de la vessie et l'ouverture du sphincter urinaire au moment de la miction. Résultat : impossible d'uriner. À la suite de ça est apparu des infections urinaires à répétition qui ont engendrer des pyélonéphrites (infection du rein) à répétition et depuis quelque temps une néphrite chronique (inflammation constante du rein qui cause des douleurs chronique). J'ai aussi une hyperménorhée (règles trop abondantes), une dysménorrhée (règles douloureuses) et une polyménorhée (règles trop fréquentes).
-A quel âge ont commencé tes symptômes ?
Mon syndrome des mictions rares est apparu vers 5-6 ans mais je m'en suis rendu compte après que la maladie se soit réveillée à 13 ans. Avant je pensais que c'était normal et ça changeais rien du tout à ma vie. Donc je dirais 13 ans. Niveau gynéco à 10 ans, quand j'ai eu mes règles.
-Quels sont les différents traitements ?
J'ai eu deux alphabloquants différents (urorec et xatral) qui n'ont pas marché. Du coup je suis sous autosondages, j'insère plusieurs fois par jour, moi même, un petit tube dans ma vessie pour qu'elle se vide puisqu'elle ne le fais pas elle même. Je suis aussi sous antispasmodique, paracétamol pour les douleurs. En crise je prend du tramadol voir du nubain si je suis hospitalisée. Pour mes problèmes gynécologiques j'ai une pilule en continu qui supprime les règles.
-Quel est le pire effet secondaire d'un traitement que tu aies eu ?
Une mycose intestinale après plusieurs traitements antibiotiques de suite. Super douloureux et ça a continué plusieurs jours après l'arrêt des antibiotiques. Sinon les chutes de tension dûes aux alphabloquants.
-Quel est la chose la plus difficile à faire quand tu es en crise ?
Vivre tout simplement. Me lever, rester debout, marcher. Rien que porter un petit truc me donne l'impression que mon rein se déchire. Si je reste debout plus de 60 secondes la douleur va augmenter jusqu'à ce que je m'assois. Le pire c'est quand il faut se lever de son lit. Il me faut au moins dix minutes en vraie crise. Les transports augmente la douleur à cause des microchocs. Tout est difficile. Je dirais que le pire c'est de sortir.
-Comment la maladie à influencé ton état mental ?
Je dirais que j'ai moins d'espoir en l'avenir. J'ai été harcelée et j'ai fais un syndrome de stress post traumatique donc j'étais déjà dépressive avant la maladie donc... Ouais.
-Que fais tu la nuit quand tu n'arrives pas à dormir ?
Je regarde l'heure, je respire, je me détends et j'écoute une séance d'hypnose sur youtube. Si ça ne va vraiment pas je me lève et je vais prendre l'air.
-A quoi ressemble ta vie sociale ?
Au néant. J'ai deux ami.e.s dont une ex et un qui passe son temps à me rabaisser, remettre en cause mes souffrances, minimiser ma maladie. Et quand on est tout le temps absent/qu'on peut pas sortir c'est difficile de créer des liens. Heureusement j'ai internet, j'ai rencontré une super amie grâce à ça.
-Est ce que le futur t'inquiète ?
Beaucoup. J'ai peur de ne pas pouvoir être médecin, de ne pas pouvoir avoir d'enfants. De ne pas pouvoir suivre assez les cours pour avoir mon bac ou pour réussir à la fac.
-Quelle est ta nourriture doudou préférée ?
Le couscous. Ma mère en fait toujours quand je sors d'hospitalisation. Ça me réconforte tellement.
-Quelle est la chose la plus importante que tu aies appris grâce à la maladie ?
Que les choses peuvent toujours être pires, qu'il faut profiter du moment présent quand tout va bien et accepter que ça aille mal dans les moments moins bien. Et qu'au final l'école même si on trouve ça lourd ça manque.
-Nomme trois choses que tu peux plus faire depuis que tu es malade et qui te manque.
L'accrobranche. J'ai essayé deux fois et ça s'est soldé les deux fois par un énorme échec. Uriner de moi même, ne plus avoir à penser constamment à avoir mes sondes sur moi. Et pouvoir faire les choses sans avoir peur de me blesser, courir sans avoir mal au rein, aller en cours plus souvent.
Voilà voilà. Ça fais pas mal de bien de poser des mots. Vous en savez un peu plus sur ce que j'ai maintenant. Désolée pour les termes techniques j'ai essayé d'expliquer du mieux que j'ai pu.