Vivre avec, accepter sa maladie

La douleur, elle fait partie du quotidien de pas mal de malades, surtout de ceux qui se retrouvent sur mon blog, et même de ceux qui ont juste mal au ventre de temps en temps. Il existe des façons, plus ou moins naturelles, de la réduire. Je les liste ici. Attention, si vous souffrez, consultez votre médecin. La douleur est un signal d'alarme, sauf dans la douleur chronique.

1. Les antalgiques

Évidemment, c'est notre premier réflexe quand il s'agit d'avoir moins mal. Les antalgiques soulagent, mais sont soumis pour une grande partie à prescription médicale. Dans la liste des médicaments que vous pouvez prendre sans ordonnance, il y a le paracétamol (doliprane), les antispasmodiques (spasfon) et les anti-inflammatoire (il en existe des tonnes). Attention, c'est pas parce que ce n'est pas soumis à prescription médicale que vous pouvez faire n'importe quoi. Le paracétamol est toxique pour le foie et les anti-inflammatoires sont toxiques pour les reins. Ne dépassez jamais la dose limite et parlez en à un médecin si vous devez en prendre plus d'une semaine. Ensuite, le palier supérieur, c'est la codéine et le tramadol. Ce sont deux dérivés de la morphine, la codéine étant moins forte que le tramadol. Ils sont exclusivement soumis à ordonnance et sont là pour traiter les douleurs récalcitrantes qui ne passent pas aux antidouleurs moins forts. Ils sont addictifs et ont des effets secondaires non négligeable. Quand on a trop mal pas le choix... Ça c'est ce qu'on prend à la maison. Ensuite il y a le nubain très proche de la morphine qui se met en perfusion à l'hôpital, si malgré tout ça vous avez vraiment trop mal. 

  2. La bouillotte 

Ça, c'est ma meilleure amie. Il en existe des tas qui se mettent simplement au micro-onde et qui peuvent vraiment aider à soulager les crampes, les douleurs musculaires... Le froid peut aider pour les douleurs articulaires.

  3. La sophrologie et la relaxation 

Sans médecin, ce que vous pouvez faire chez vous c'est bien respirer (l'application Prana Breath est juste géniale pour ça), écoutez de la musique, qui a d'ailleurs un effet analgésique sur le cerveau, allongez vous ou asseyez vous, faites une respiration ventrale et détendez vous. La crispation augmente toutes les douleurs.

  4. Se distraire 

Il est essentiel de détourner son attention de la douleur. Ça peut être en regardant une série que vous aimez bien, si possible en VOSTFR pour augmenter son pouvoir distractif, en lisant votre bouquin préféré ou en écoutant de la musique, aucune importance. Le tout c'est de ne pas rester à fixer son plafond en ressassant sa douleur et en restant plié.e en deux. 

 5. Connaitre ses limites. 

Il est important de savoir écouter son corps et ses limites. Si vous avez trop mal, arrêtez vous. Prenez un arrêt maladie, allez à l'infirmerie du lycée, faites une pause. Demandez de l'aide à vos proches et ménagez vous.

Voilà, ce sont les méthodes que je connais et que j'applique et qui donc marcherons particulièrement bien pour les maux de ventre/de rein. N'hésitez pas à consulter dans un centre de la douleur si cette douleur s'éternise et qu'elle devient handicapante et à constituer un dossier à la MDPH pour avoir une reconnaissance travailleur.euse handicapé.e afin d'aménager votre travail et une carte de priorité. J'espère que cet article pourra aider quelques uns et n'hésitez pas à donnez vos astuces en commentaires ! 

Aujourd'hui (tout) petit billet pour vous parler de mon expérience de la cystoscopie. Kesako ? C'est une intervention, au bloc opératoire, permettant de regarder à l'intérieur de la vessie à l'aide d'une caméra glissée par les voies naturelles. Ça fait peur. J'étais totalement effrayée, je l'avoue. Passer au bloc, savoir qu'on va mettre un tube, rigide pour les femmes, dans ce minuscule trou qu'est l'urètre, c'est effrayant. On a peur d'avoir mal et rien que le mot bloc opératoire suffit à donner la chair de poule. Ça n'est pas un examen de routine, on prescrit ça que la scanner ne suffit pas, c'était mon cas. La veille au soir, on doit se laver à la betadine. On se retrouve tout rouge et, franchement, ça sent pas très bon. Le lendemain matin, direction la chirurgie ambulatoire. Infirmière sympa, j'ai tout bien fait comme il faut et je gagne un passage au bloc opératoire. Super. Mon urologue de l'époque était très... Mauvaise donc elle ne m'explique pas trop ce qu'elle fait, on me met le gel anesthésiant, je respire un bon coup. Heureusement les infirmières de bloc sont super sympa. Donc là, le moment fatidique arrive et l'urologue insère le cystoscope, ce tube grâce au quel on voit dans la vessie. Ça fait très mal pendant une seconde. Après, on ne sent presque plus rien. Oui, sur le coup, c'est douloureux. Mais ça passe tellement vite que franchement, pas de quoi avoir peur. Ensuite votre médecin va regarder dans tout les recoins de la vessie et sur le chemin de l'urètre pour voir une éventuelle anomalie. Ça dure pas très longtemps. Et c'est tout, c'est fini. Ce qui a été pire pour moi c'est l'après, j'urinais beaucoup de sang et ça me faisait très mal à chaque sondage. Bien sûr, j'ai chopper une infection urinaire. Mais globalement c'est largement supportable, c'est un examen que je trouve moins douloureux que la cystographie rétrograde dont je parlerais dans un prochain article, peut être. Ne stressez pas, hésitez pas à poser des questions, détendez vous et tout se passera bien.

La douleur... Elle m'accompagne depuis un bout de temps maintenant. Dans le rein gauche, jusqu'à l'abdomen et au pubis, violente par crise, parfois insupportable, souvent forte, toujours une gêne. La douleur ne m'as pas quittée depuis mon infection. J'ai toujours une gêne voir pire, s'il y a une infection, parfois sans qu'il y en ai une. J'ai mal. Tout les jours. Et ça change la vie. On ne peut pas courir, faire de sport, rester debout, porter un sac. Je n'envisage pas une journée dans un parc d'attraction. Je l'ai fais, Astérix m'a refusé le passage prioritaire dans les attractions parce que je n'avais pas de carte MDPH. Je venais de tomber malade mais on s'est heurtés à une inhumanité incroyable. Donc je l'ai fais quand même. Entre les crises de larmes et les pauses, j'ai fais une syncope à la fin de la journée tant la douleur était violente. Et j'étais shootée au morphinique. Plus jamais. J'ai tout un dossier MDPH, rempli. Je ne l'ai pas envoyé. Parce que les douleurs s'étaient un peu calmées. Parce que ma mère a tendance à minimiser. Parce que je ne me sens pas le droit d'avoir une reconnaissance handicapée, moi qui souffre simplement. J'ai mal. Personne ne le reconnais vraiment, ce n'est pas une vraie maladie. Si je veux partir en vacances ou aller à la piscine, je dois me shooter au tramadol. Certaines choses, je ne peux pas les faire. Je prie toujours pour avoir une place dans le bus car j'imagine même pas devoir rester debout. J'ai mal. Mais on me dit que j'exagère, que c'est dans ma tête. La douleur a presque plus bouleversé ma vie que la maladie en elle même. Je ne suis pas reconnue handicapée, je n'ai pas fais les démarches pour, j'ai un peu honte et si mes parents ne le reconnaisse pas que faire ? J'essaie parfois de diminuer la douleur pour ne pas les inquiéter mais je sens que ce n'est pas la solution. J'ai mal.

Voici un petit questionnaire pour introduire ma maladie, vous la présenter, telle que je la connais aujourd'hui, c'est à dire pas encore très bien.
-Quelle est ta maladie chronique ?
Je souffre d'une dyssinergie vesico-sphinctérienne. C'est la perte de coordination entre le muscle de la vessie et l'ouverture du sphincter urinaire au moment de la miction. Résultat : impossible d'uriner. À la suite de ça est apparu des infections urinaires à répétition qui ont engendrer des pyélonéphrites (infection du rein) à répétition et depuis quelque temps une néphrite chronique (inflammation constante du rein qui cause des douleurs chronique). J'ai aussi une hyperménorhée (règles trop abondantes), une dysménorrhée (règles douloureuses) et une polyménorhée (règles trop fréquentes).
-A quel âge ont commencé tes symptômes ?
Mon syndrome des mictions rares est apparu vers 5-6 ans mais je m'en suis rendu compte après que la maladie se soit réveillée à 13 ans. Avant je pensais que c'était normal et ça changeais rien du tout à ma vie. Donc je dirais 13 ans. Niveau gynéco à 10 ans, quand j'ai eu mes règles.
-Quels sont les différents traitements ?
J'ai eu deux alphabloquants différents (urorec et xatral) qui n'ont pas marché. Du coup je suis sous autosondages, j'insère plusieurs fois par jour, moi même, un petit tube dans ma vessie pour qu'elle se vide puisqu'elle ne le fais pas elle même. Je suis aussi sous antispasmodique, paracétamol pour les douleurs. En crise je prend du tramadol voir du nubain si je suis hospitalisée. Pour mes problèmes gynécologiques j'ai une pilule en continu qui supprime les règles.
-Quel est le pire effet secondaire d'un traitement que tu aies eu ?
Une mycose intestinale après plusieurs traitements antibiotiques de suite. Super douloureux et ça a continué plusieurs jours après l'arrêt des antibiotiques. Sinon les chutes de tension dûes aux alphabloquants.
-Quel est la chose la plus difficile à faire quand tu es en crise ?
Vivre tout simplement. Me lever, rester debout, marcher. Rien que porter un petit truc me donne l'impression que mon rein se déchire. Si je reste debout plus de 60 secondes la douleur va augmenter jusqu'à ce que je m'assois. Le pire c'est quand il faut se lever de son lit. Il me faut au moins dix minutes en vraie crise. Les transports augmente la douleur à cause des microchocs. Tout est difficile. Je dirais que le pire c'est de sortir.
-Comment la maladie à influencé ton état mental ?
Je dirais que j'ai moins d'espoir en l'avenir. J'ai été harcelée et j'ai fais un syndrome de stress post traumatique donc j'étais déjà dépressive avant la maladie donc... Ouais.
-Que fais tu la nuit quand tu n'arrives pas à dormir ?
Je regarde l'heure, je respire, je me détends et j'écoute une séance d'hypnose sur youtube. Si ça ne va vraiment pas je me lève et je vais prendre l'air.
-A quoi ressemble ta vie sociale ?
Au néant. J'ai deux ami.e.s dont une ex et un qui passe son temps à me rabaisser, remettre en cause mes souffrances, minimiser ma maladie. Et quand on est tout le temps absent/qu'on peut pas sortir c'est difficile de créer des liens. Heureusement j'ai internet, j'ai rencontré une super amie grâce à ça.
-Est ce que le futur t'inquiète ?
Beaucoup. J'ai peur de ne pas pouvoir être médecin, de ne pas pouvoir avoir d'enfants. De ne pas pouvoir suivre assez les cours pour avoir mon bac ou pour réussir à la fac.
-Quelle est ta nourriture doudou préférée ?
Le couscous. Ma mère en fait toujours quand je sors d'hospitalisation. Ça me réconforte tellement.
-Quelle est la chose la plus importante que tu aies appris grâce à la maladie ?
Que les choses peuvent toujours être pires, qu'il faut profiter du moment présent quand tout va bien et accepter que ça aille mal dans les moments moins bien. Et qu'au final l'école même si on trouve ça lourd ça manque.
-Nomme trois choses que tu peux plus faire depuis que tu es malade et qui te manque.
L'accrobranche. J'ai essayé deux fois et ça s'est soldé les deux fois par un énorme échec. Uriner de moi même, ne plus avoir à penser constamment à avoir mes sondes sur moi. Et pouvoir faire les choses sans avoir peur de me blesser, courir sans avoir mal au rein, aller en cours plus souvent.
Voilà voilà. Ça fais pas mal de bien de poser des mots. Vous en savez un peu plus sur ce que j'ai maintenant. Désolée pour les termes techniques j'ai essayé d'expliquer du mieux que j'ai pu.